«Маємо право на все, що потрібно людям»: як ВІЛ-активізм обʼєднує різні напрямки правозахисної роботи

Наталія Торліна, регіональна координаторка громадської організації «Позитивні жінки Кривий Ріг» розповіла про свою ВІЛ-активістську і правозахисну роботу учасниці колективу «Фільма» Яні Дзизі.

Цього року наш фестиваль мав програму, присвячену ВІЛ-активізму. І, ми знаємо, що вас ця програма дуже зацікавила. А нам цікаво дізнатися, як ви долучилися до ВІЛ-активізму і подальшої роботи у ВІЛ-сервісній сфері.

Дякую за важливе для мене запитання. Загалом у цій сфері я працюю з 2008 року, тобто уже близько 13 років. Коли я дізналася про свій ВІЛ-позитивний статус, а потім про статус моєї дитини, я відчула абсолютну самотність. Рідні плакали і співчували, але мені потрібна була не жалість, а дії та розуміння. Тому я почала шукати людей зі схожим досвідом і натрапила на організацію «Українська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД», яка зараз називається «100% Життя». Спочатку я прийшла туди як клієнтка, а згодом мені запропонували стати соціальною працівницею. Я зрозуміла: коли ділюся своїми страхами, болем і перемогами, іншим стає легше. І мені також. 2016 року ми організували акцію, де я стояла з плакатом як жінка, яка живе з ВІЛ і яка потребує підтримки. Зі мною були мої доньки. Вони так само тримали плакати, на яких було написано: «Моя мама живе з ВІЛ, і ми її підтримуємо». Так почалася моя активістська діяльність.

Як змінювався ВІЛ-активізм відтоді, як ви долучилися до нього?

Коли ми починали відкриватися, говорити про себе і про те, що нічим не відрізняємося від інших людей, було справді дуже тяжко. Ми говорили, що маємо право і на здоров’я, і на освіту, і на особисте життя, і на бізнес. Ми маємо право на все, що потрібно людям.

Після того як ми почали говорити про порушення прав людей, які живуть із ВІЛ, переважно жінок, у медицині, в родинах, у громадах, ставлення почало змінюватися. Суспільство вже не так боїться, як колись, а жінки з ВІЛ-статусом стали сміливішими в обстоюванні своїх прав. Водночас медична сфера досі лишається найскладнішою. Ми фіксуємо відмови в послугах жінкам з ВІЛ-статусом, неповагу, порушення конфіденційності. Тому ми проводимо навчання для медичних працівни_ць, і часто нам вдається достукатися до їхніх сердець і професійної етики.

Які зміни у знаннях про ВІЛ та рівні стигми ви спостерігаєте?

Молодь є значно поінформованішою, ніж 15 років тому. У моїх старших дітей зовсім інше ставлення до ВІЛ [ніж у людей мого покоління], і вони передають ці знання своїм друзям і подругам. Так само, як і діти наших клієнток і соратниць.

Та все ж стигма нікуди не зникла. Мого сина в Польщі звільнили з роботи лише тому, що він якось сказав роботодавцю: «Мені треба прийняти таблетку, це життєво важливо». Роботодавець наполягав, щоб він прийняв її пізніше, але після того, як син відкрив йому свій статус, йому вказали на двері.

У загальноосвітніх школах досі трапляються витоки інформації. Медсестри або соціальні служби повідомляють статус дітей без згоди батьків. Це пряме порушення закону і прав дітей. Саме це травмує дітей набагато більше, ніж наявність ВІЛ-статусу.
Коли ми навчаємо жінок і підлітків, перше, що пояснюємо: терапія робить людину безпечною. Але це доводиться повторювати знову і знову, бо рівень побутування шкідливих міфів досі величезний.

Саме тому потрібно продовжувати цю просвітницько-інформаційну роботу.

Так, бо пандемія набирає ще більших обертів через повномасштабне вторгнення. Дуже багато військових вертаються додому з ВІЛ-статусом. Крім того, держава мобілізує людей із ВІЛ-статусом, хоч є величезні сумніви, що на фронті в них є змога отримувати антиретровірусну терапію вчасно й коректно.

І це ще не все. Коли люди в підрозділі дізнаються, наприклад, що певна людина у війську має ВІЛ-позитивний статус, то — я знаю це з перших вуст — починають боятися заразитися. Люди ВІЛ-статусом у війську кажуть: «Ми розраховуємо лише самі на себе. Якщо поранять, мене ніхто не стане перев’язувати».

Що стало поштовхом розширити діяльність за межі ВІЛ-активізму? Над якими напрямами працюєте зараз?

Наші жінки стикаються не лише зі стигмою через ВІЛ. Дуже багато з них живуть у колі домашнього насильства. Бо «сама винна» — досі найчастіше, що вони чують. Тому ми мусили зайти в правозахист. Жінки приходять до нас зі словами: «Мене звинувачують в інфікуванні, принижують, контролюють». У нашій команді є параюристка, яка супроводжує жінок у поліції, у соцслужбах, у медичних закладах, представляючи їхні інтереси і право на захист. 

Наша робота стала ширшою: тепер ми підтримуємо не лише жінок з ВІЛ-статусом, а й тих, хто постраждали від ґендерно-зумовленого насильства, ВПО, жінок 65+ і жінок з інвалідністю.

Ми проводимо групи взаємодопомоги, психологічні заняття, інформаційні зустрічі. Наші клієнт_ки «зголодніли» за живим спілкуванням і підтримкою «рівн_а рівн_ій». У нас є окрема дитяча кімната, бо мами приходять на групи з дітьми. До роботи долучилася педагогиня-методистка, яка захотіла допомагати як волонтерка. Вона зараз уже на пенсії. Із січня ми запускаємо чергову майстерню із професійного самовизначення: допомагатимемо жінкам із ВІЛ-статусом подолати внутрішню стигму, знайти свою справу, відчути опору всередині.

Насправді в організації нас лише троє: параюристка, психологиня і я як координаторка. Але ми представляємо інтереси жінок повсюди. 

Крім того, ми нарешті здійснили нашу мрію, яка народилася ще в 2010-х, — відкрили безпечний простір, тобто місце, куди людина з ВІЛ-статусом може прийти, бути прийнятою, почутою і не відчувати стигми чи осуду. Коли ми нарешті знайшли приміщення і зробили ремонт, першими купили… пуфики. Бо простір має бути не офісом, а домом.

Чи працюєте із сім’ями, підлітками, дитячими кейсами? Чи стикалися з ВІЛ-позитивними квір-людьми?

Так, ми працюємо і з дітьми, і з підлітками. Плануємо створити групи для підлітків з ВІЛ-позитивним статусом. Окрема тема — як розкрити дитині її статус. Я сказала своєму синові правду, коли йому було шість. Це важливо, щоб у дитини не формувалася внутрішня стигма. Крім того, працюємо з булінгом через статус. Часто причина — витік інформації про нього. Дитина може розповісти другу чи подрузі, або медсестра розповість учитель_ці. І це ламає дітям життя.
Колись я працювала з гомосексуальними і трансґендерними людьми з ВІЛ. Зараз у регіоні таких кейсів майже немає, але наша організація відкрита для всіх людей незалежно від ідентичності.

Що б ви сказали про ВІЛ-активістську програму фестивалю?

Усе дуже цікаво й потрібно! І я постійно ділилася тим, що мене вразило, у нашому активістському чаті. Так, дівчата завжди дуже чекають на матеріали, які я надсилаю. Це частина нашої просвітницької роботи.